Anna Maria Bernardi. 특발성 척추측만증, 척수 견인 증후군. 척수공동증

Published by ICSEB at 15/02/2011

수술 날짜: 2010년 11월

저는 Anna Maria Bernardi입니다. 환자들이 희소병이 있는 삶의 어려움을 이해하고 그들이 이탈리아에서 원인 불명의 질환인 키아리 증후군에 맞서 싸울 수 있는 용기를 찾을 수 있길 바라며 이 수술 후기를 씁니다.
2010년 10월: 척수공동증을 앓고 있다는 것을 공식적으로 알게 됐습니다.
이미 몇 년 전에 원인을 알 수 없었던 증상에 시달렸었습니다(특발성 증상): 의식 잃음, 균형 잃음, 갑작스러운 두통, 반복하던 목 통증, 두개골 압박감, 사지 제어의 어려움, 집중하기 어려움, 가끔 오른손과 발의 저림 발현, 경미한 상처가 잘 아물지 않음, 발현됐지만 덜 빈번했던 증상들(일상생활에 지장을 줬던 증상들이지만 주관적이었습니다.)

제 병은 제 아들을 출산한 후인 25세 때 시작됐습니다.: 심한 등 통증, 현기증, 기절, 결신.
각종 추간판 탈출이 보였던 요-천추 부위 영상을 들고 다양한 병원의 전문의들을 만나기 시작했습니다.
결과: 많은 비스테로이드성 항염증제(AINES), 코르티손 복용, 물리 치료

1989년: 교통사고로 제1척추에 아탈구가 생겼고 다른 2개의 척추에는 압박이 생겼습니다. 또한, 고열과 며칠 동안 현기증이 생겨 머리를 지지하는 정형외과 고정 석고 붕대를 7개월 동안 해야 했습니다. 이 기간이 끝에, 몸 왼쪽에 약 1년 반 동안 감각 상실을 동반한 저림이 생겼고 실신을 자주 했으며 빈맥과 폐 통증을 동반한 관절 통증 또한 생겼습니다.
결과: 그 당시 의사들도 제게 진통제 복용과 빈맥를 위한 베타 차단제를 제안했습니다.

위에도 문제가 생겼는데, 이를 위해 이 전의 치료법과 프로톤 펌프 저해제를 썼습니다.
심장 통증은 없어지지 않고 반대로 질식할 것 같은 들면서 경동맥 쪽에도 통증이 추가됐습니다.

시간이 흐르면서 앞서 말한 증상들에 심한 승모근 통증, 몸 왼쪽의 감각 저하, 저림 발현 증가, 몸이 따뜻해지는 데 시간이 오래 걸리는 증상들이 추가됐습니다.
결과: 의사들은 이 현상을 어떻게 설명해야 할 지 몰랐고 계속해서 비스테로이드성 항염증제(AINES), 진통제, 수면을 위한 벤조디아제핀을 처방했습니다.

그런데도 갑작스러운 기절, 현기증, 심한 관절 통증은 시간이 지나면서 기하급수적으로 심해졌습니다.
결과: 다양한 물리 치료 및 정골 의학 치료를 했으나 통증은 완화되지 않고 그 반대였습니다.
2009년 11월: 남동생이 교통사고를 당했고 그의 담당 의사였던 Liuzza 의사가 걷는 저를 보고는 전체 MRI를 찍어보라고 제안했습니다. 예전에 많은 CT와 X선 촬영을 했기에 저는 회의적이었습니다. 뭐가 변할 거라고 믿지 않았지만 그래도 진정하기 위해 MRI를 찍었습니다.
결과: 새로운 건 없었습니다. 진료를 봤던 로마의 “Sant’ Andrea” 병원 신경외과 의사는 저를 보고 제가 “많이 아파하는 경향이 있으니, 고통을 견뎌야 하며, 잠을 자기 위해 “Loxotan”을 복용해야 하는 사람”이라고 했습니다. 그리고 주기적으로 비스테로이드성 항염증제(AINES) 치료를 해야한다고 했습니다. 그 이유는 MRI 영상를 본 바, 자신이 할 수 있는 건 없기 때문이라고 했습니다.
그 반대로, Liuzza 의사는 CD를 보고는 바로 바르셀로나 키아리 센터에 연락하라고 했습니다. 중증 질병인 척수공동증을 앓고 있다고 했지만, 저는 누구도 그걸 본 사람이 없었기에 이 의사를 바로 믿질 못했습니다. 어떻게 이게 가능했을까요?

그래서 로마 Sapienza 신경학 센터의 센터장인 De Feo 의사의 진료를 잡았습니다. 이 의사도 영상을 보고는 빨리 바르셀로나에 연락하라고 제안했습니다.

모든 자료를 챙겨 2010년 9월 키아리 센터와 연락하기로 결정했습니다.

Royo 의사는 바로 제 자료를 봤고 2010년 10월 진료를 잡아줬습니다. CD, X선 검사, 신경학적 신체 검사에서 척수공동증에 걸린 것이 보여졌고 최대한 빨리 수술을 받아야 한다고 했습니다. 왜냐하면 병이 많이 진전된 상태였기 때문입니다. 실질적으로 완치법은 존재하지 않지만, 최소한 병의 진전을 멈출 수는 있었습니다.

수술법 자체가 최소 침투 수술법이었고 그 의료진이 정말 확신에 차 보였지만, 수술을 바로 결정하지는 않았습니다. 수술실에서 잘못되면 어쩌나 하는 두려움 때문이었습니다. 하지만 통증이 심해지고 매일 실신하는 그 괴로움 때문에 다른 선택지가 없었기에 약 한 달 후 다시 수술 날짜를 정하기 위해 키아리 연구소와 연락을 취했습니다.

2010년 11월 25일 수술을 받았고 제 인생은 변화했습니다.
몸 좌측의 통각과 온도 감각, 양손의 악력이 돌아왔고 승모근과 관절의 통증, 저림, 기절하는 것도 없어졌습니다.

2011년 1월 19일, 검진을 했고 재활 훈련을 시작해도 된다고 했습니다.

과거에, 자기 자신만을 믿던, 하지만 잘 알지 못하는 것을 마주하고는 제가 휠체어 생활을 할 지경까지 모험을 했던 그 의사들에게 속은 기분이 들어 우울했었고 울기도 많이 울었습니다.

이 이유로, 지금 제 상태로 저를 바꿔주신 모든 분들께 감사 인사를 전하고 싶습니다. 특히 Royo 의사, Luè씨, Fiallos 의사, CIMA 병원팀께 그들의 직업 의식과 보여주신 인간애에 대해 진심으로 감사드립니다.

여러분께 드리는 사심 없는 조언: 처음 진료 본 곳에서 멈추지 마십시오. 계속해서 찾으십시오. 그리고 여러분의 건강에 도움이 되는 것에 확신을 가지십시오.